mengajukan pertanyaan-pertanyaan yang mungkin
dapat membantuku menyelamatkan dia!
Dan kalian tak punya hak untuk menghentikan penyebaran informasi!
- Jadi kalian pikirkan itu! - Tugas kami adalah hadir bagi para orang-tua.
Untuk menghibur mereka, bukan untuk membuat mereka gempar.
Kalau para dokter memang menganggap kalian punya sesuatu, mereka akan memberitahu kita dalam waktu mereka sendiri.
- Waktu mereka bukanlah waktu kita. - Kenapa? Begitu berkuasanya kah mereka...
Begitu berkuasanya kah mereka sehingga kalian membisu?
Mereka bukan dewa!
Tahukah kalian, kepatuhan ini begitu menjijikkan!
Kau kira dirimu tahu semuanya. Biar kuberitahu sesuatu padamu!
Sewaktu Michael sakit, kami mengusahakan apapun yang dapat menolongnya.
Dan hal terbaik yang terjadi? Dia diambil dengan cepat.
Sekarang, Tommy... dia bertahan tiga tahun.
Selama dua tahun, dia tak punya penglihatan, tak punya pikiran...
tak punya apapun yang menjadikannya manusia. Dia tak ubahnya sayur!
Astaga! Kalau kalian mau menghentikan semua penyangkalan ini, kalian takkan melakukan apapun...
yang akan memperpanjang penderitaan dan hilangnya martabat bocah kalian barang satu menit pun.
Pernahkah terpikir oleh kalian bahwa mungkin dia sendiri tak ingin lagi ada di dunia ini?
Sì, sì. Terima kasih.
[Februari 1985]
Itu pasti suatu kekeliruan.
Tidak, Nikolais bilang tidak.
- Augusto... - Oh, maaf.
- Haruskah kita mengambil resiko dengan menambah dosisnya? - Tidak, dia terlalu rapuh.
Lebih banyak lagi dapat membahayakan hatinya.
Lorenzo, dengarkan Ibu.
Kau akan harus menjadi seberani yang hanya kau seorang yang tahu.
Kita akan menghitungnya bersama-sama, kau dan aku, oke?
Dengarkan suara Ibu dan boo-boo akan melepaskan dirimu.
Satu, dua,...
tiga, empat...
Michaela...
Tahukah anda, aku sudah menjadi perawat selama 18 tahun, 8 diantaranya dihabiskan di rumah-sakit anak-anak perawatan-intensif.
Dan aku tahu bahwa kita tidak bisa selalu bermain sesuai aturan, tapi...
bocah ini tidak seharusnya ada di rumah.
Dia harus ditempatkan di rumah-sakit yang berpelengkapan layak.
Mengapa tidak kau katakan saja apa maksudmu sebenarnya?
Aku tidak merasa nyaman dengan situasi ini.
Nah, Lorenzo dan aku merasa tidak nyaman dengan ketidaknyamananmu.
Aku tak bisa terus menjadi bagian dalam hal ini.
Aku harus berhenti. Aku akan tinggal sampai...
- Tidak, kau sebaiknya berhenti malam ini juga. - Michaela! Jangan terlalu keras.
Biro mu akan menerima cek pada pagi hari.
Dengarlah, Ruth. Kita semua agak tertekan di sini.
Dia membicarakan tentang penempatan, Deirdre. Itu adalah penghalusan untuk "rumah-sakit permanen".
Lorenzo masih punya cukup untuk bertahan. Kita takkan membiarkan diri kita tenggelam dalam keraguan dan keputus-asaan.
Dia kecapekan. Itu saja.
Entahlah. Seseorang harus mengatakan ini.
Semoga beruntung.
[Maret 1985]
Buonasera, Odone.
Lihatlah apa yang kutemukan.
Lihat ini. Coba kau lihat ini!
Biar kutunjukkan padamu.
Dimana kita sekarang? Oh, di sini.
Ini bulan Juni 1983, tepat 21 bulan yang lalu.
Tahukah, sudah saatnya kalian bersikap lunak pada diri sendiri.
Deirdre...
Kalau kita tahu mengapa itu cuma berhasil setengah jalan...
maka kita mungkin tahu apa yang harus dilakukan selanjutnya.
Augusto, sudah berapa banyak pagi kutemukan dirimu tertidur...
di bawah tumpukan makalah penelitian dengan lampu masih menyala?
Dan lalu kau bangun dan menyeret dirimu sendiri ke kantor.
Seberapa lama bisa kau pertahankan ini?
Kalau kau sampai sakit - dan kau pasti akan sakit - bagaimana caramu mencari nafkah nantinya?
Apa yang hendak kau beritahukan padaku? Demi Tuhan, dia itu anakku.
Begitu pula Cristina dan Francesco, dan sudah setahun sejak kau menemui mereka terakhir kali.
Dengarkan aku, oke?
Haruslah ada suatu kehidupan di luar Lorenzo.
Apa yang hendak kau beritahukan padaku? Bahwa aku sebaiknya menyerah sekarang?
Astaga. Kita sama-sama tahu bahwa sekalipun kau berhasil menurunkan kadarnya menjadi normal...
otaknya tak bisa memperbaiki diri sendiri.
Seberapa banyak myelin yang masih dipunyainya? Pernahkah kau tanyakan itu pada dirimu?
- Deirde, cukup sudah. - Tidak. Jangan membohongiku.
Aku tahu kau mengerti... tapi Michaela tidak.
Tak sekalipun.
Kau harus membantuku membujuknya. Dia tidak makan, dia tidak tidur.
Aku mencemaskannya. Kurasa dia sudah lepas kendali.
Kau sudah melihat bagaimana terpakunya dia pada Lorenzo. Dia tak bisa merelakannya.
Deirdre yang malang.
Bicara sebagaimana wanita yang tak pernah punya anak.
Michaela, Deirdre berkata begini karena cinta.
Aku hanya memberitahukan apa yang kulihat.
Demi kalian berdua, haruslah ada kehidupan di luar Lorenzo.
Kau kira dia tak punya suara?
Tak ada kemauan untuk hidup? Dia menegaskannya melalui diri kita!
Kalau kau tak bisa melihat hal itu, maka tak ada tempat bagimu di sini!
Michaela, demi Tuhan, dia itu saudarimu!
- Dan kurasa kau sudah lepas kendali, Michaela. - Nah, kalau begitu, kurasa kau harus pergi.
Augusto, bantu dia mengemasi barangnya. Aku akan kembali pada putra kita.
(Italia) Saudarimu benar. Kau ini gila. Sungguh gila.
Kau menganggapku gila karena membela putra kita?!
(Italia) Ya! Ya! Gila!
(Italia) Tak waras. Edan. Tercemar di kepala!
(Italia) Cuma wanita gila saja yang menjauhi gerejanya, suaminya, keluarganya.
Aku sangat menyesal. Aku tak menginginkan hal ini terjadi.
Bagaimana mungkin aku bisa? Bagaimana mungkin aku bisa menikmati apapun saat dia tak menikmati apapun?
Bagaimana mungkin kau dapat bicara padaku soal mengasihinya kalau kau meremehkannya sebagai...
(Italia) Kau salahkan semua orang kecuali dirimu dan darahmu yang beracun!
Tidak! Tidak!
- Ny. Odone! - Ambilkan tabung.
Apakah kau bawa tabungnya?
Jangan mengangguk, Nancy Jo. Katakan "ya". Perhatianku ada pada Lorenzo.
Sayangku, lihat aku. Dengarkan suara Ibu. Kita akan berhitung.
Satu, dua, tiga, empat...
Aku memberinya penenang sebanyak yang berani kuberikan. Aku tak tahu harus berbuat apa lagi.
Bagaimana mungkin dia dapat menahan penderitaan ini sebegitu lamanya?
Augusto...
kurasa dia takkan harus menahannya terlalu lama lagi.
Michaela, biarlah kubawa dia.
- Kau perlu istirahat. - Aku baik-baik saja.
Tapi aku mungkin butuh secangkir kopi.
Lorenzo... Lorenzo, dengarkan Ibu.
Bisakah kau dengar aku, sayangku?
Kalau ini terlalu berat bagimu, buah hatiku...
maka terbanglah, kau terbanglah secepat mungkin menuju bayi Yesus.
Tidak apa-apa.
Ibu dan Ayah akan baik-baik saja.
Jarang aku melihat hal seperti keuletan bocah ini.
Mereka punya tempat tidur di lantai atas.
Tidak, tidak. Di rumah-sakit permanen, tidak.
Akan lebih mudah. Bagi semua orang.
Tapi kalau begitu berarti aku tidak menghormati perjuangan Lorenzo.
Michaela. Kemari.
- Apa? - Kemari. Kemarilah.
- Perawat. - Ya.
Nah, hari ini kita akan makan, moglie mia, sampai suap terakhir.
- Aku tak lapar. - Tidak, tidak. Makanlah.
Duduklah.
Michaela, duduklah. Duduk.
Mulai besok pagi, keluarga Odone akan membutuhkan semua tenaga mereka.
Sekarang dengarkan. Kita mulai dengan tujuan menormalkan darah Lorenzo, benar?
Dan dengan asam oleik, kita berhasil separuh, tapi itu cuma keberuntungan saja.
- Itu lebih dari sekedar keberuntungan. - Tidak, tidak, itu tetap keberuntungan. Hanyalah suatu pengamatan.
Rizzo mengamati sesuatu dalam tabung uji, bukan?
Kita mencobakannya pada Lorenzo.
Rizzo mengamati adanya penurunan sebesar 50 persen pada fibroblast.
Kita mengamati adanya penurunan sebesar 50 persen pada Lorenzo.
Michaela, itu adalah keberuntungan. Itu adalah pengamatan.
Cuma itu saja. Itu bukanlah pemahaman.
Dan sampai kita paham mengapakah ini hanya berhasil separuh...
bagaimana mungkin kita bisa berharap untuk berhasil sepenuhnya?
Aku perlu memahaminya, Michaela. Kau perlu memahaminya.
Jadi, besok kita kembali ke perpustakaan.
Tidak, tidak. Kita akan mengkaji semua literatur, segala sesuatu tentang metabolisme asam-lemak...
setiap patah kata yang diterbitkan selama dekade terakhir.
Jadi, makan. Makanlah.
Tenaga atau waktu ku yang tersisa ingin kuhabiskan bersama Lorenzo.
Kau takkan perlu meninggalkan dia. Aku yang akan pergi ke perpustakaan.
Aku akan membuat kopiannya untukmu, aku akan membawakannya pulang untukmu.
Augusto, kita sudah mengambil hipotek kedua. Kau tak bisa berhenti bekerja.
Michela, aku akan tetap bekerja. Aku akan menyempatkannya entah bagaimana.
Michaela, ini penting. Aku butuh kamu.
Aku butuh kamu, Michaela.
Jadi makanlah.
Brava! Bravissima! Bravissima!
[April 1985] [Dua Belas Bulan Setelah Diagnosa]
Betty! Betty!
Semua studi asam-lemak ini berkonsentrasi pada bagian tengah rantai...
karena lemak jenuh rantai-sedang terimplikasi dalam kolesterol.
Jadi apa yang diperbuat para peneliti ini? Pikirkan kolesterol, kolesterol.
C12. C14, C-sialan-16!
- Augusto, apa yang sedang kau cari? - Aku mencari..
- penghujung jauh dari rantai asam-lemak! - Baiklah. Tuliskan itu untukku.
Para peneliti seharusnya melakukan sesuatu untuk ini.
- Tuliskanlah. - Asam-asam lemak berantai-panjang.
C18 sampai C26.
Jenuh.
Tunggal-tak-jenuh, oke?
Baik. Sekarang aku ingin kau pergi makan-siang.
Nikmatilah makan-siang yang enak dan aku akan melihat apa yang bisa kuperbuat.
Ini yang terbaik yang bisa kuperbuat dalam waktu singkat.
Suatu artikel tentang babi dari jurnal ilmu pengetahuan dokter hewan.
- Tapi artikel ini berkenaan dengan lemak rantai-panjang mu. - Terima kasih, Betty.
Dengar, aku minta maaf atas kelaku...
Oh, kau kan orang Italia.
72, 73, 74...
Itu dia. 75, 76,...
77, 78...
Perkembangan yang bagus, Ny. Odone.
Begitulah, kasihku. Tahukah kau, hanya bocah yang terkuat dan paling berani,
hanya orang yang sangat istimewa sepertimu lah yang terpilih untuk bertarung melawan boo-boo.
Aku akan memberinya sedikit air, oke? 20 cc?
Baiklah.
Dan, Nancy Jo, mengapa kau tidak memberitahu Lorenzo akan betapa bagusnya upaya yang baru dilakukannya?
Upaya yang bagus, Lorenzo.
Terkadang aku bertanya-tanya, kasihku, apakah orang sungguh menyadari betapa luar biasanya dirimu itu.
[Mei 1985]
Oh, terima kasih. Terima kasih banyak.
Apakah ini hobi baru ataukah pelampias kegelisahan?
Bukan, ini suatu pikiran sederhana yang sedang bekerja, itu saja.
Lihat, setiap klip ini, Deirdre, adalah dua atom karbon, oke?
- Astaga! - Tidak, tidak.
Sungguh ini dua atom karbon, oke?
Jadi kita punya C2, C4, C6, benar?
Nah, inilah yang hendak kucoba lakukan. Aku mencoba membuat suatu rantai...
suatu rantai sangat panjang dari lemak-lemak tunggal-tak-jenuh.
- Ini adalah orang-orang baik, oke? - Baik, terus apa ini? Orang-orang jahat?
Ya. Yang ini...
adalah orang-orang jahat, oke?
Nah, Deirdre, yang sekarang sedang kucoba...
aku mencoba memahami hubungan...
diantara orang baik dengan orang jahat.
Jadi, baiklah, aku adalah si enzim, oke?
Dan aku meraih dan menyambar satu atom karbon dan aku meletakkannya pada rantaiku, oke?
Ini adalah rantaiku.
Nah, sekarang, kau menjadi enzim orang-jahat, oke?
Tidak, tidak. Lakukanlah demi aku. Kau akan menjadi si enzim orang-jahat, oke?
Ambil ini, oke?
Sekarang kau meraih dan menyambar satu atom karbon dan memasukkannya pada rantai orang-jahat mu.
Perumpamaan bak dapur tempo hari saja sulit kucerna.
Tidak, tidak. Kau cukup melakukannya dan lalu aku akan menjelaskannya, oke? Baiklah.
Sekarang marilah masing-masing mulai membuat rantai kita.
Oke? Baik? Tambahkan satu lagi. Bagus begitu, Deirdre.
Bagus. Kita tambahkan satu lagi pada...
- Ini data mengenai kompleks-kompleks enzim. - Ah, terima kasih. Mille grazie.
- Prego. - Prego! Bagus sekali.
- Nah, sudahkah kau membuat kopian tambahan? - Oh, tentu saja.
- Terima kasih banyak. - Itu untuk Michaela? Bagaimana kabarnya dia?
Dia baik-baik saja.
Jadi beginilah. Kita membuat rantai kita dengan kecepatan yang kurang-lebih sama, bukan?
Itu seperti yang sekiranya diperkirakan seseorang, benar?
Nah, sekarang, Deirdre, kalau kita adalah enzim-enzim...
dalam tubuh tikus kecil dan babi kecil dan dalam diri Lorenzo...
maka semakin cepat aku bekerja, semakin lambat kau bekerja.
Nah, kenapa bisa begitu?
Kenapa, kalau aku lebih cepat, kau justru melambat, kalau kita adalah enzim yang berlainan?
Ini artinya haruslah ada semacam hubungan yang sedang berlangsung.
Entah bagaimana, kita saling mempengaruhi satu sama lain. Ada semacam timbal-balik.
Tapi bagaimanakah hubungan itu?
Bagaimanakah hubungannya?
[29 Mei 1985]
Satu, dua....
tiga, empat,...
lima, enam,...
tujuh lilin.
Dan Ibu akan meniupkannya untukmu.
Buatlah permohonanmu.
Michaela! Mereka enzim yang sama!
Hanya ada satu enzim untuk kedua rantai. Itu enzim sialan yang sama!
Jadi kalau kita tetap menyibukkan enzim itu untuk membuat lemak tunggal-tak-jenuh...
Hal ini akan mengalihkannya dari memperpanjang lemak jenuh.
Benar! Maka kita mendapat cara untuk memperdayai alam.
Benar, itu suatu prinsip yang disebut sebagai "penghambatan kompetitif".
Jadi, Gus, apa menurut anda itu suatu hipotesa yang beralasan?
Kurasa lebih dari itu. Anda telah mengklarifikasi alur biokimiawi.
Augusto, saya sungguh ingin mengucapkan selamat pada anda.
Ini akan menjelaskan mengapa asam oleik hanyalah berhasil sebagian.
Ya, karena itu adalah C18. Urutannya terlalu rendah di dalam rantai.
Jadi kita tambahkan rintangan kedua. Kita bendung orang-orang jahat di urutan yang lebih tinggi...
lemak-lemak jenuh di urutan yang lebih tinggi , diantara C22 dan C24.
Di sana kita hentikan hal-hal sialan itu sepenuhnya.
- Dan bagaimana anda akan melakukan itu? - Dengan menambahkan C22 tunggal-tak-jenuh.
- Itu asam erusik. - Ya, tepat.
Erm...
- Martha? - Ya, Dokter?
Diantara studi-studi hewan kita akan kau temukan suatu arsip tentang asam erusik.
Dengan huruf e... r-u-s-i-k.
- Baik. - Terima kasih.
Anda tidak yakin itu akan berhasil?
Kurasa yang anda lakukan adalah menegaskan suatu teori yang dapat berfaedah sangat besar.
Tapi, untuk asam erusik, ia menimbulkan masalah-masalah jantung pada tikus.
Kalau tidak aman untuk tikus, aku tak tahu pembenaran apa lagi yang ada...
untuk menggunakannya sebagai suatu terapi bagi manusia.
Tapi Gus, Gus...
asam erusik adalah komponen utama dalam minyak 'rapeseed', bukan?
Minyak 'rapeseed' adalah makanan umum di China dan India.
Dan taraf penyakit jantung mereka jauh lebih rendah dibanding di sini.
Baik, lihatlah dokumen-dokumen ini. Cardiac lipidosis...
myocardial lesion, endapan kolesterol pada kelenjar adrenal...
dan kerusakan pada sistem reproduksi.
Aku khawatir bobot bukti ini terlalu besar untuk diabaikan.
Dan tak satupun komite kajian studi-manusia...
yang akan berbuat apapun selain mengesampingkan asam erusik begitu saja.
Tapi studi-studi manusia telah dicapai oleh sejarah.
Mereka sudah memakannya di negara-negara ini selama ribuan tahun.
Anda tidak bisa mengharapkanku untuk memulai suatu protokol berdasarkan pada penegasan semacam itu.
Anda harus memeriksa lagi protokol anda...
sewaktu anak-anak sedang sekarat dan menemukan suatu cara untuk meneliti...
- Ini adalah akal sehat. - Kita cuma mendapati suatu kontradiksi.
Kita akan mencari keterangan lebih banyak. Kita tidak mengesampingkan asam erusik begitu saja.
Michaela, kalau aku mengabaikan semua bukti ini...
dan kita memulai suatu terapi berdasarkan pada asam erusik...
Kemudian terjadi sesuatu yang tak beres. Terus bagaimana?
Nah, maka kurasa rasio dari resiko berbanding ganjaran dari hal ini terlalu tidak menarik bagimu.
Maaf?
Kehidupan seorang bocah bukanlah ganjaran yang cukup bagi anda...
untuk mempertaruhkan reputasi institusi dan penghormatan dari rekan-rekan anda.
Itu sungguh tak disangka-sangka.
Tanggungjawab kalian hanyalah terhadap anak kalian sendiri.
Tanggungjawabku adalah terhadap semua bocah yang menderita penyakit ini...
sekarang dan di masa mendatang.
Tentu saja aku ikut sedih atas penderitaan bocah kalian.
Dan tentu saja aku memuji upaya-upaya yang kalian perbuat demi dirinya.
Tapi aku takkan mau tersangkut-paut dengan minyak ini.
Kami tidak meminta, Dokter, atas kesedihan ataupun pujian anda.
Kami hanyalah meminta sedikit keberanian.
Tidak usah. Tidak apa-apa.
Tidak, apapun yang dikatakan para dokter, alasan memberitahu kami bahwa ini adalah resiko yang layak diambil.
Tapi, temanku, kami membutuhkan seorang kolaborator yang bersimpati, hm?
Kalau keputusan ada di tanganku, aku akan melakukan apapun yang kubisa untuk membantu, Tn. Odone.
Aku sendiri punya seorang bocah.
Tapi aku tak menyukai peluang kita.
Mereka mengatakan hal yang sama tentang asam oleik, dan ternyata benda itu...
- sudah tergeletak tepat pada rak itu. - Ini urusan yang jauh berbeda.
Mengekstrak C24 dan C26 jenuh dari minyak 'rapeseed'...
Itu sangatlah sulit. Ahli kimia kami yang terbaik pun akan membutuhkan paling tidak satu tahun.
Dan setelahnya kita pun takkan bisa mendapat persetujuan dari FDA. Asam erusik untuk dikonsumsi manusia?
Maaf, tapi tak seorangpun di negara ini yang akan sudi menyentuhnya.
Nah, bagaimana dengan luar negeri, hm?
Uh, aku takkan tahu kemana harus mengirim anda.
Oh, Tn. Pellerman! Kita adalah agen bagi selusinan perusahaan asing.
Pastilah ada salah satu yang dapat membantu.
Mungkin yang kami butuhkan hanyalah melongok daftar perusahaan asing.
Tidak, anda dan istri anda sudah punya cukup banyak untuk dilakukan.
Saya yakin Tn. Pellerman akan senang melakukan panggilan-panggilan itu buat anda.
Kami haruslah terlindung, secara hukum.
Kalau ada apapun yang tidak beres nantinya, perusahaan ini takkan dibuat bertanggungjawab.
Oh, kami takkan membuat kalian bertanggungjawab. Tidak, tidak.
Dan ini... Kami akan sangat menghargai kalau kami boleh mengedarkan ini.
"Timbal-balik diantara asam lemak tunggal-tak-jenuh dengan asam lemak jenuh:
penerapan terapis untuk ALD."
- Wah. - Anda yang menulisnya?
Ya. Kami merasa bahwa kalau kami meminta bantuan...
maka pemberalasan kami haruslah sangat jelas.
Kami sudah membaca makalah anda. Ini suatu karya biokimiawi yang mengagumkan.
Lebih dari seratus perusahaan semuanya berkata "terlalu sulit".
Kesan pertamaku adalah bahwa hal ini justru mustahil dilakukan.
Tapi aku sudah mengerjakan fraksionasi-fraksionasi yang sulit selama 40 tahun...
- dan aku berkeinginan mencobanya. - Seberapa lamanya kah waktu yang anda perlukan, Tn. Suddaby?
Aku hanya punya enam bulan sebelum pensiun, jadi kita lihat saja.
Baiklah. Maka biarlah aku sudahi ini supaya anda bisa segera memulainya. Telponlah kalau anda punya pertanyaan.
Baiklah. Daah.
CRODA CHEMICALS London
[September 1985] [Tujuh Belas Bulan Setelah Diagnosa]
Siapa itu ya?
Ah, itu teman baikmu Wendy...
dengan segala jenis sayur dan buah yang indah.
- Hai, Michaela. - Lihatlah apa yang kau bawakan buat kami!
Hai, Lorenzo.
Jake tidak sekolah hari ini?
Dia sedang tak enak badan.
Aku hendak berjalan dengan Ny. Gimble dan kami akan segera kembali.
Aku sudah memberinya oxcarbazepine dan 15 ml air.
- Ada hal lain yang anda ingin supaya kukerjakan? - Aku yakin Lorenzo akan senang dibacakan cerita.
Apa kau keberatan dengan hal itu?
Baguslah.
- Jake sudah beberapa kali marah-marah. - Oh, maafkan aku.
Tidak mengapa.
- Dr. Rizzo memasukkannya dalam percobaan asam oleik. - Bagus itu.
Hai, Jake.
Hai, manisku. Terima kasih buat kentangnya.
Ucapkan salam, nak.
Hai, Ny. ...
Odone.
Dia sudah melihat kepergian Jaybird.
Dia tahu nasib yang akan menimpanya.
"Mereka melupakan rasa lapar dan mengikuti burung itu."
"Mereka tiba di suatu lapangan dalam hutan."
"Di hadapan mereka terdapat suatu pondok kecil, berkilauan oleh sinar mentari senja."
"'Lihat, Gretel' seru Hansel. 'Pondok itu terbuat dari roti jahe.'"
"'Betul begitu' jawab Gretel, setelah berlari mendekat dan mencicipi sepotong...
yang dipatahkannya dari dinding pondok."
"'Dan atapnya bergentengkan permen mentega."'
"'Ambang jendelanya terbuat dari coklat' kata Hansel, setelah mematahkannya sedikit."
"'Kaca jendelanya adalah permen bening' kata Gretel. Pada saat itu--"
Nancy Jo, menurutmu sanggupkah kau menambahkan sedikit antusiasme ke dalam penuturanmu?
Lorenzo menyukai kata-kata. Dia menyukai suara dari bahasa.
Aku dibayar untuk merawat, bukan untuk membaca cerita.
Kau memutuskan bahwa pikirannya tak perlu dipelihara sebagaimana badannya?
Pikiran yang mana?
Beraninya kau!
Bukan itu maksudku.
Keluar.
- Dengarlah, Ny. Odone... - Keluarlah.
Aku sudah membaca tentang penyakit ini! Aku tahu apa yang diperbuat penyakit ini pada otaknya!
Lorenzo tidak perlu mendapat hal ini dari orang yang setengah-melek-huruf dengan IQ dua digit!
Hadapilah kenyataan. Lampu sudah padam dan tak ada orang di rumah!
- Keluarlah. Pergi! - Nah, selamat Natal.
- Keluar! - Selamat hari libur!
Dan selamat akhir tahun!
"Di dekat suatu hutan besar tinggallah seorang penebang-kayu yang miskin...
bersama dua orang anaknya, Hansel dan Gretel."
"Kehidupan mereka sangat susah dan datanglah suatu hari dimana tak ada makanan...
kecuali sepotong kecil roti basi."
"Tapi Hansel" seperti dirimu, sayangku.
"Dia seorang bocah pintar yang tahu caranya memecahkan masalah-masalah sulit."
"Si penebang kayu sangatlah sedih."
Apa kau akan terus berbuat seperti ini?
Dia sendiri yang menyebabkannya. Dia menyerahkan diri pada kegelapan di luar.
Michaela, Nancy Jo adalah perawat yang baik. Kau sudah melatihnya dengan baik.
Benar, tapi aku menginginkan seseorang yang memberinya lebih dari sekedar pengobatan.
Seseorang yang akan meladeni pikiran dan jiwanya.
- Kurasa aku sudah menemukannya. - Apa?
Aku menulis pada Omouri. Aku memintanya supaya datang dan tinggal bersama kita.
- Omouri? - Benar.
Lorenzo dikelilingi wanita saja sepanjang hari. Aku tak ingin dia tumbuh menjadi seorang penakut.
Tapi kau tak bisa membawa seorang pemuda keluar dari desa nelayan nya...
dan membawanya kemari untuk merawat Lorenzo.
Bukan untuk merawatnya, untuk menjadi temannya. Untuk membawa Comoros ke dalam kamar ini.
Kita tak bisa mencabut pemuda ini dari keluarganya, dari jalan hidupnya.
- Dimana dia akan tinggal? - Di sini, di kamar Lorenzo.
Tapi... dia tak bisa berbahasa Inggris.
Dia orang Muslim. Orang Afrika.
Kita tak bisa membawa seorang Afrika ke negara rasis ini untuk menjadi warga negara kelas-dua.
- Ini kan Washington, DC. - Dia akan menjadi bagian keluarga kita.
Aku akan mengajarinya berbahasa Inggris. Ada banyak yang dapat kita perbuat untuk dia.
Oh, Michaela...
Kemarilah. Duduklah, duduk.
Nah, terakhir kalinya Omouri melihat Lorenzo...
dia sedang memanjati pohon.
Dia bocah yang liar dan bersemangat, penuh kehidupan.
Dalam surat yang kau tulis pada Omouri...
apakah kau memberitahu apa yang akan dilihatnya saat dia melangkah masuk ke kamar ini?
Aku katakan padanya dia akan menemui seorang remaja yang sakit keras dan membutuhkan seorang teman.
Cuma begitu saja?
Kau ingin aku menjabarkannya bagaimana? Sebagai suatu teka-teki biokimiawi?
Non è vero.
Kau tahu dia bukanlah seperti itu bagiku.
Augusto, saat kau memandangnya, apa yang sebenarnya kau lihat?
Katakan sejujurnya.
(Italia) Sangatlah sulit...
untuk mengetahui dengan pasti...
apa yang masih tersisa dari Lorenzo kita.
(Italia) Kalau seseorang tak bisa bergerak...
tak bisa melihat...
tak bisa bicara...
bagaimana kita bisa tahu apa yang ada dalam jiwanya?
(Italia) Dia bocah kecilku.
(Italia) Dan satu-satunya keinginanku...
adalah mendapatkannya pulih seperti sediakala.
[Maret 1986] [Dua puluh Tiga Bulan Setelah Diagnosa]
- Bagaimana caraku memberitahu dia supaya berhenti? - Katakan bahwa kesehatannya tidak memungkinkan.
Jumlah jam kerjanya sungguh gila. Pengharapan kita padanya juga tidak realistis.
Dengar, Don orang yang sudah bekerja seumur hidupnya untuk krim wajah dan kosmetika.
Dengan minyak ini, dia sedang menjalani puncak hidupnya. Kau yang beritahu dia. Aku tak mau.
Baiklah. Demi kebaikannya sendiri, aku terpaksa harus begitu.
Terus silahkan kau hubungi Ny. Odone dan katakan padanya bahwa kaulah yang membatalkan ini.
- Jadi sebaiknya kubiarkan saja dia. - Kurasa kau benar.
Omouri!
Lorenzo... Omouri di sini.
- Pagi. - Selamat pagi, Tn. Suddaby.
Ada sebotol asam erusik trigliserida murni di mejaku.
Maukah kau mengatur supaya botol itu sampai ke Tn. Odone muda sesegera mungkin?
Aku pulang sekarang. Dadah.
Selamat tinggal, Tn. Suddaby.
Nah, sebaiknya kita segera mengirimnya.
[September 1986]
Empat bagian teman lama kita, asam oleik.
Dan...
satu bagian asam erusik.
Dan dimulailah perjalanan ini, dan seperti halnya semua perjalanan yang bagus,
dengan makanan.
Dimana perawat sialan itu?
Akan kuambil garis acuan ku sendiri kalau dia tidak segera datang.
Satu bulan terlalu lama. Kalau kita memeriksa darahku setiap minggu...
dan aku punya kardiogram, kita mestinya akan sudah tahu cukup banyak untuk memulainya pada Lorenzo lebih awal.
Oh, akhirnya!
Hai.
Bagaimana kabarnya si ibu macan?
Augusto tidak memberitahu kamu? Aku kemari untuk menjadi kelinci percobaannya Lorenzo.
Itu suatu tawaran yang sangat baik, tapi aku tidak bisa membiarkanmu.
Aku seorang pembawa, seperti halnya kamu. Kadar darahku sama tingginya dengan darahmu.
Aku sudah mengambil garis acuanku... dan aku lapar.
Oh, sudah lama aku ingin bertemu pendamping utama Lorenzo.
Aku puas untuk menyapa Bibi Deirdre.
Nah, senang bertemu kamu juga.
Nah, nah, Michaela. Aku tak mau dengar alasanmu. Michaela, kau tidak boleh mengujinya.
- Lorenzo butuh kamu tetap bugar dan sehat. - Jadi kau akan menempatkan Deirdre dalam resiko...
- tanpa bahkan merundingkannya... - Hei! Aku sudah berpetualang ke seluruh India.
Aku pastilah sudah memakan banyak sekali minyak 'rapeseed'.
- Ah, aku sudah berpuasa seharian. - Baiklah, silahkan. Cobalah.
Oke, biar kucoba.
Jadi... apa rasanya tak enak?
- Tidak begitu? Bagus. - Rasanya enak.
Bagus. Makanlah, makan.
Saudari anda tidak mengalami efek samping apa-apa?
Tidak sama sekali. Kalau kadar seorang pembawa dapat
dinormalkan dengan begitu cepatnya, siapa yang tahu?
- Kami akan segera memulai pemberiannya pada Lorenzo. - Bagus sekali.
- Kami semua teramat berterimakasih. - Ah, tidak, tidak.
Juga kepada Deedee, kelinci percobaan keluarga.
- Berapa dosis yang akan anda berikan pada bocah itu? - Kami tak punya waktu untuk bersikap konservatif.
Kami memutuskan dosis sebesar delapan gram.
[27 September 1986]
- Halo. - Tn. Odone?
Odo-ne, ya.
Ada suatu masalah dengan sampel darah ini.
Ada masalah? Apa masalahnya?
Mungkinkah terjadi suatu kesalahan dalam pelabelannya?
Tidak. Tak ada kesalahan. Mengapa?
Nah, kami menjalankan pengujian dua kali dan kadar C24 dan C26 nya terbaca normal.
Terbaca normal?
Nah, eh, aku...
Apakah sampel itu ada di hadapan anda sekarang?
Ya.
- Apa nama yang tertulis pada sampel itu? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Odo-ne.
Tidak, tak ada kekeliruan.
- Tapi terima kasih banyak. - Oke, daah.
[8 Desember 1986] [Tiga puluh Dua Bulan Setelah Diagnosa]
- Apa yang terjadi? - Kadarnya sudah normal.
- Mainkan! Teruskan mainnya! - Oh, itu bagus sekali!
Nah, habiskan, nak.
Sampai tetes terakhir. Bagus.
Ibu bilang ini satu-satunya botol di dunia.
Setelah sekarang kita menghancurkan lemak-lemak di darah Lorenzo...
aku yakin Tn. Suddaby akan membuatkan kita jauh lebih banyak, heh?
Ibu bilang ini barang selundupan.
Aku tahu ini hanyalah sepecahan dari biaya sebenarnya...
- Tidak, tidak, Wendy. - Kau harus menerimanya.
Tidak, kita menerapkan suatu sistem barter.
Minyak kami, produksi kamu, oke?
Tak ada kentang sebanyak itu di dunia ini.
Baiklah. Ini dia.
Jadi, kapan anda akan memberitahu Nikolais?
Kami memberitahu dia dan dokter-dokter lain dan kami mengirimkan semua angkanya.
- Apa tanggapan mereka? - Mereka mempertimbangkannya. Mereka inginkan lebih banyak studi.
- Wendy, sudah cukup. - Jadi anak-anak yang lain harus menunggu?
Kita tahu harus berbuat apa soal itu, bukan?
Para dokter sangat kesulitan menerima minyak yang pertama.
Sekarang mereka ingin melihat dulu perkembangannya pada Lorenzo dengan minyak yang kedua.
- Tapi kita tak punya waktu, bukan? - Tidak.
Jadi kita biarkan saja iptek mengurusi dirinya sendiri, oke?
- Selamat Natal. - Selamat tinggal, Jake.
Apa yang terjadi pada mesin penyedot nya?
Tidak perlu mesin itu, Michaela. Tidak selama empat jam ini.
Aku mematikannya.
Sepanjang kemarin malam dia sudah bisa menelan sendiri.
Augusto! Augusto!
[Februari 1987]
Kami berharap untuk membuat pengumuman segera...
mengenai suatu perkembangan baru dalam terapi diet kami.
Harganya mahal tapi, dengan bantuan pemerintah...
dan yayasan yang mengagumkan ini...
kami akan memulai suatu percobaan sebelum penghujung tahun ini.
[Enam Bulan Berselang]
Aku bisa mendengar dari itu bahwa kalian mendoakan keberhasilan kami.
Permisi, Dokter!
Apakah anda merujuk pada minyak yang diciptakan keluarga Odone untuk Lorenzo?
- Kita akan menerima pertanyaan nanti. - Tidak, ini pertanyaan yang bagus.
Mungkin aku seharusnya menyebutkannya sejak tadi, tapi... Keluarga Odone telah bertindak teramat aktif...
dan kita berhutang pada mereka.
Berkat mereka, kami sekarang mempersiapkan suatu protokol...
untuk dikaji oleh komite studi manusia.
Kalau nantinya kita dapat membujuk pemerintah supaya mendanai kita...
maka kita akan tahu apakah minyak ini punya nilai yang lebih dari sekedar efek terapis sementara.
Tapi minyak itu berhasil! Kadar darah Lorenzo turun menjadi normal.
Untuk persisnya alasan itulah kami mengadakan percobaan ini.
Kalian tidak mengharapkanku untuk menganjurkan suatu terapi...
hanya berdasarkan pada satu pengamatan yang positif?
Dua pengamatan! Bocahku sudah meminum minyak itu selama enam bulan.
Benar, Ellard, dan kadar darahnya turun menjadi normal. Dia baik-baik saja.
Kau sedang bermain-main dengan harapan orang banyak.
Apa keluarga Odone ini mabuk, mengira bahwa mereka tahu melebihi para dokter?
- Darimana kau dapatkan minyak itu? - Dari keluarga Odone. Mereka mendapatkannya dari Inggris.
Mereka tidak mendapatkan persetujuan dari FDA.
Itu barang selundupan. Berilah para dokter kesempatan...
Yang benar saja, Ellard! Itu cuma campuran dari dua minyak masakan.
Cuma dua minyak masakan? Berapakah dosisnya?
Apa saja efek sampingnya?
- Bagaimana cara kita membayarnya? - Haruslah ada suatu protokol resmi...
sebelum kita dapat menggalang dana. Saya dengar biayanya melebihi 1.000 dolar per liter.
Dan tak ada perusahaan asuransi atau pemerintah yang akan mendukung kalian tanpa adanya persetujuan.
Dan satu-satunya cara mendapatkannya adalah melalui pengujian yang seksama.
Itulah yang mereka bilang pada para penderita AIDS tentang AZT, tapi mereka berjuang dan akhirnya mendapatkannya.
Karena mereka sekarat. Mereka tak punya waktu untuk menunggu...
Kita berhasil perjuangkan ini sebelumnya! Aku mau minyak itu!
[Mei 1988] [Ultah Lorenzo yang Kesepuluh]
Ini, sayangku. Anakku yang manis.
Anakku yang besar dan kuat.
Ya, sayangku. Ya.
Kau lihat, Michaela...
seolah-olah dia sedang terperangkap dalam suatu gua yang gelap.
Karena dia kehilangan begitu banyak myelin, dia tak bisa menemukan jalan keluar.
Nah, kita tahu bahwa fungsi-fungsi sederhana Lorenzo masih utuh.
Dia bernafas, menelan, jantungnya berdetak.
Dan dari dunia luar, dia menerima sensasi.
Suatu sentuhan...
rasa sakit, rasa dingin.
Dan di sinilah terletak perasaan-perasaan dasar.
Takut, lapar, keinginan.
Sedangkan di atasnya, dalam neocortex, otak tinggi, terkunci di sini...
terdapat pemberalasan, imajinasi, dan ingatannya.
Hal-hal yang membuat masing-masing dari kita menjadi diri sendiri.
Jadi bagaimana cara dia menjangkau kita?
Kalau cuma menelan saja sudah merupakan tugas yang sangat berat?
Untuk menemukan...
Untuk menemukan jalan, jalur dari pikirannya...
menuju dunia luar...
adalah seperti menabrakkan dirinya pada tembok bata.
Jadi dia menunggu, heh?
Dia menunggu.
Michaela...
Pernahkah kau berpikir...
bahwa...
mungkin semua perjuangan kita ini...
sebenarnya adalah untuk anak orang lain?
Ya.
Tapi aku berjanji... Aku berjanji padanya...
bahwa dunianya takkan pernah sepi.
Dia takkan pernah sendirian.
Ya.
[Dua Tahun Berselang]
"Suatu pagi, seekor kelinci kecil duduk di tepi sungai."
"Dia mengangkat telinga dan mendengarkan ketepak ketepok seekor kuda poni."
"Suatu kereta sedang menempuh jalan itu. Kereta itu dikendarai oleh Tn. McGregor."
"Dan di sampingnya duduklah Ny. McGregor yang mengenakan topi terbaiknya."
"Begitu mereka lewat, si Benyamin Kelinci kecil merosot turun ke jalan itu...
dan berangkat dengan melompat-lompat untuk memanggil para kerabatnya...
yang tinggal di hutan di belakang kebun Tn. McGregor."
"Hutan itu penuh dengan lubang sarang kelinci, dan dalam lubang yang paling rapi dan berpasir...
tinggallah bibi dan sepupu-sepupu Benyamin: Flopsy, Mopsy, Cottontail, dan Peter."
"Ny. Kelinci tua adalah seorang janda."
"Dia mencari nafkah dengan merajut sarung tangan dan syal bulu-kelinci."
"Aku pernah membeli sepasang--"
Ada apa, sayangku? Kau tak suka cerita ini?
Lorenzo...
Kau tak suka cerita ini?
Dia sering berbuat begitu belakangan ini.
- Kapan? - Terutama saat pembacaan cerita.
Buah hatiku...
Dengarkan Ibu baik-baik.
Apakah nama tengahmu adalah Patrick?
Bukan... Apakah Peter?
"Bukan, Bu."
Apakah Michael? Michael Murphy?
Benar! Benar!
Hanya saja kau tak tahu cara mengatakan itu.
Maukah kau mengajari Ibu caramu bilang tidak?
Kalau kau menutup matamu, apakah itu berarti 'tidak'?
Oh, betapa tololnya aku! Itu adalah pertanyaan berjawaban ya.
Baiklah. Kau tak mau mendengar Benyamin Kelinci lagi, bukan?
Itu suatu jawaban empatis! Baiklah, anak muda.
Tak ada lagi Benyamin Kelinci. Bagaimana mungkin Ibu bisa begini acuhnya?
Kita akan sumbangkan semua buku bayi ini ke rumah-sakit anak-anak.
Sudah saatnya untuk cerita besar. Sesuatu yang heroik.
Benar begitu. Kau harus memberitahu kami apa maumu.
Pernah dan Akan Menjadi Raja, oleh T.H. White.
"Sang bocah tidur lelap di sarang hutan, kemana dia sudah membaringkan dirinya."
"Awalnya, dia hanya mencelupkan diri di bawah permukaan tidur...
dan berenang-renang seperti ikan salmon di perairan dangkal...
begitu dekatnya pada permukaan sehingga dia merasa seperti melayang di udara."
"Dia merasa dirinya terjaga, meskipun sebenarnya dia sudah terlelap."
"Dia menyaksikan bintang-bintang di atas wajahnya...
berputar pada sumbu mereka yang sunyi dan tak kenal lelah...
dan dedaunan pepohonan bergemerisik di hadapan mereka."
"Dan didengarnya perubahan-perubahan kecil di rerumputan."
"Suara-suara kecil langkah kaki dan kepakan sayap bertepi-lembut...
dan perut-perut senyap yang tergesek pada bilah-bilah daun."
"Suatu bunyi derik di balik tanaman pada awalnya membuatnya takut, tapi menggugah minatnya."
Baik. Apakah itu ibu jarimu?
Apakah itu jari telunjukmu?
Jari tengahmu?
Kelingkingmu?
Kelingkingmu. Kau merasa sanggup menggerakkan kelingkingmu.
Baik. Suruh otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, buah hatiku. Suruhlah otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, temanku. Sungguh hal yang mengagumkan. Suatu "ya".
Dan setelahnya akan ada "bisa jadi" dan "mungkin"
dan mungkin bahkan "diamlah, Ibu", tapi sekarang kita cuma harus mendapatkan "ya".
Jadi suruh otakmu untuk menyuruh lenganmu...
untuk menyuruh tanganmu supaya menggerakkan kelingkingmu.
Ayolah, kasihku. Suruh otakmu untuk menyuruh tanganmu...
supaya menggerakkan kelingkingmu.
- Ayo, Lorenzo. - Kau bisa melakukannya, temanku.
Kau bisa.
Ayo, Lorenzo.
UNIVERSITAS WISCONSIN Sekolah Pengobatan Dokter Hewan
Dan mereka terlahir tanpa myelin, benar?
Satu-satunya mamalia tingkat tinggi yang secara alami tak ber-myelin.
Dan ini diturunkan dari induk kepada anak jantan?
Benar.
Ibu mereka berasal dari Edinburgh. Namanya Jasmine.
Dia tidak gemetar, tapi anak-anak jantannya gemetar.
- Anda merasa dapat menghentikan gemetar mereka? - Kami berharap demikian.
Dengan menanamkan sel syaraf, kami mengharapkan untuk melihat tumbuhnya myelin baru.
Kami sudah berhasil menumbuhkan sebagian myelin pada tikus besar dan tikus rumah selama sepuluh tahun...
dan hal ini bisa diulangi.
Tapi kalau kita dapat mendanainya, upaya ini dapat menjadi yang pertama bagi binatang tingkat tinggi.
Dan setelahnya pada manusia, heh?
Pada waktunya nanti, ya.
Dr. Duncan, kalau aku membantumu menggalang dana-dana ini...
dan kalau kita dapat mengumpulkan para peneliti untuk berkolaborasi...
kurasa kita dapat mencapai sangat banyak dalam waktu sangat singkat.
Augusto, kami para ilmuwan adalah kaum yang sangat kompetitif.
Kolaborasi semacam itu adalah ide yang bagus, tapi sayangnya itu bukanlah cara kerja iptek.
Tidak mesti begitu, karena ingatkah anda pada Proyek Manhattan?
28 bulan. Mereka cuma perlu 28 bulan.
Nah, kalau para ilmuwan bisa berkumpul untuk membangun bom atom...
tentu mereka juga bisa berkumpul untuk menumbuhkan myelin pada sejumlah anak anjing?
Ayah menelpon dari Italia, sayangku.
Dia sangat merindukan Lorenzacchio nya.
Tapi dia ingin aku memberitahumu bahwa dia sedang membuat makan-malam besar malam ini...
suatu perjamuan makanan otak bagi dokter-dokter terpintar sedunia...
yang berkumpul untuk mengembalikan myelin pada anak-anak anjing yang gemetaran.
Dan kalau mereka bisa mencapai hal itu...
suatu hari nanti akan ada suatu cara untuk membantu semua orang yang kehilangan myelin mereka.
Tidak hanya para bocah penderita ALD, tapi orang yang mengidap multiple sclerosis...
dan banyak lagi penyakit lainnya, Lorenzo.
Dan lalu pikirkanlah, bocahku yang pemberani, kalau mereka dapat mengembalikan myelin mu....
kau akan bisa menyuruh otakmu untuk menyuruh jari kakimu, jari tanganmu, bagian tubuhmu yang manapun,
- untuk melakukan apa yang kau ingin mereka lakukan. - ....apa yang kau ingin mereka lakukan.
Dan setelahnya, suatu hari nanti...
aku akan mendengar suaraku sendiri...
dan semua kata yang sedang kupikirkan akan dapat keluar dari kepalaku.
Film ini dituntaskan pada penghujung tahun 1992 dan sejauh ini...
para dokter di seluruh dunia mulai meresepkan Minyak Lorenzo.
Kalau diagnosa dibuat cukup dini, pengobatan ini dapat menghentikan penyakit itu.
Jadi sekarang ada semakin banyak bocah yang tetap terbebas dari cengkeraman ALD.
Sebagai penghargaan atas ini, Augusto Odone menerima gelar dokter kehormatan.
Dia dan Michaela terus menggalang dana dan menjadi penggerak suatu satuan tugas ilmiah...
yang dikenal sebagai "Proyek Myelin".
Anak-anak anjing yang gemetaran sudah berhasil menumbuhkan myelin baru.
Ini berarti bahwa percobaan pada manusia akan dimulai setahunan lagi.
Ada banyak yang menunggu untuk menerima transplantasi sel otak pertama.
Diantara mereka terdapat Lorenzo Michael Murphy Odone.
Sementara itu... Lorenzo berusia 14 tahun.
Dia sekarang dapat memindahkan kepalanya dari satu ke lain sisi.
Penglihatannya pulih dan dia mulai dapat mengucapkan kata-kata sederhana.
Dia sedang belajar berkomunikasi dengan bantuan komputer.
Maka dia pun menunggu, apa yang akan terjadi selanjutnya...
Oh! Sekarang patah deh!
Ini Charles dan ini Harry...
dan mereka berdua sudah meminum Minyak Lorenzo selama dua tahun.
Namaku Michael Benton dan usiaku dua belas setengah tahun.
Aku sudah meminum Minyak Lorenzo selama empat setengah tahun.
Aku terdiagnosa mengidap ALD ketika berusia 13 tahun. Aku sekarang meminum Minyak Lorenzo...
Aku sudah meminum Minyak Lorenzo selama tiga tahun.
Sejumlah kegiatan yang kuikuti adalah kasti, basket...